嘘の無い世界☆それは☆彼の世界

嘘の無い世界☆それは☆彼の世界

自閉症で重度知的障害のある息子。支援学校登校拒否から早6年。傷ついた心は何処へ

自閉症児の心の叫び・伝えられない悲しさ

苦手な事

 

エテは小さな頃から苦手な事があった

特に酷かったのは、

 

*耳とその周りを触られる事

 

*へそとその周りを触られる事

 

このふたつ。

耳に関しては、耳垂れが出やすく、少しでも綺麗にしてあげようと

タオルやティッシュで拭こうとするが異常に嫌がった

押さえつけて綿棒で綺麗にしようものなら直ぐに鼓膜を傷つけるだろう

 

風邪を引き高熱が出て耳を痛がる事が度々あった

中耳炎ではないかと病院に連れて行くが皆で体と頭を押さえて耳を診るしかない

それも小さい時の事で、ある程度大きくなり力が出てくると危なくて出来なかった

もし運よく診れたとしても耳垢で結局奥の方まで診れない!という事になる

まあ大人でも耳って何かヤダもんね、ゴソゴソされるの笑

 

耳とその周辺を触られるのは極端に嫌がるので極力触れないようにしていた

嫌がる事をやって何かを成し遂げたとしても(耳掃除とか)

次は絶対もっと酷い状態になるし、本人の落ち込みが半端ない

 

そういう状態なので頭を洗う事が出来ない

お湯が耳の周辺に流れて来るのが怖くて怖くて堪らないのだ

タオルを濡らして拭いてあげたり、

シャンプーを泡立ててその泡を少しづつ髪に付けて洗ったりした

 

髪を切る時もハサミが耳に当たらないよう、触れない様気を付けていた

結果、いつも耳から下を切りそろえるだけの、“おかっぱ頭”になっていた

 

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 。。。って

 

( ̄∇ ̄;)ハハハ 絵の下手さに笑うしかないわ笑

   

伝えてあげたい事

 

 小学校は悩まなかった

悩む事なく特別支援学校

自閉症でも普通学校の支援学級とかに行ける子供は行っていいと思う

だが我が家のエテは普通学校に行くには問題があった

 大きな問題。オムツの問題。

 まだ、小さい方も、大きい方もトイレで出来なかった

学校に入る前にトイレに少しでも馴染めないか。。。!?

やってはみたが、トイレ自体が怖いという状態だったので

格闘はしてみたが、母も子もただただ疲れてしまい

何も残らないトイレトレーニングとなってしまった

もう一つ、オムツが外せない理由に常に軟便で下痢状態だった事。

オムツを外してパンツにしてもすぐに汚してしまっていた

 

こういう状態では普通学校は当然無理だろうと。

オムツの事だけでも、本人そして学校側両方の負担の重さは計り知れない

 

支援学校でいい、いや支援学校がいい!!何てったって支援学校!!!

。。。そんな感じだった

 

しかし、支援学校と言えど不安は当然ある

 

〇6歳まで集団生活をしたことが無い

〇母から離れて生活をしたことが無い

 

3歳の時、重い喘息の発作で入院してから保育園は遠慮した

発作を起こさないか、体力的に大丈夫か等、凄く心配で行かせられなかった

 

エテ、無事入学

 

桜が満開でした( *´艸`)

 

入学後に提出する生徒個表

兎に角学校に今のエテの状況を理解して貰わねばなるまい

エテが自分で、聞いたり、伝えたり、訴えたり出来ればいいがそれが出来ない

 

学校側に、先生方に、知っておいて欲しい事。

話せないエテの為に、母が代わりに伝えておかなければならない事。

  先ず、耳だ!!耳の事を知っておいて貰おう!!

エテが辛い思いをして、パニックにならない様に。。。

耳の事を書いておこう!

 

耳とその周辺を触られると恐怖でパニックになる事。

その為、耳掃除もなかなか出来なくて耳の中が汚れている事。

耳とその周辺が濡れる事を極端に嫌がり頭も綺麗には洗ってやれてない事。

 

頭を洗う事。それぐらい出来るだろうと思うかもしれないが。。。

イヤ、出来ない事は無い!!!

 母が、大人しくしろと叱りつけたり、大声で怒鳴ったり、

エテが、恐怖とパニックで叫び声をあげたり、

児童相談所から人が飛んで来る案件になる事、間違いなし!!

 

それ以前に、そんな可哀相な事、出来ませんて(ノω・、) ウゥ・・・

  

それから、おへその事。理由はわからない。ある日突然の事の様に思える

おへそとその周辺、特におへそは物凄く嫌がった

ほんのちょっと触れただけでもパニックになる

オムツとかズボン穿かせる時には触らない様に注意して穿かせていた

おへそにズボンのゴムが当たるのを嫌がっていつも下がった状態のズボン。。。

そう言えば、当時、“腰パン”とか流行っていたよなあ笑

 色んな事あるけど、

 

でも、母は信じていたよ。少しづつでも出来ていければいいじゃない?

ゆっくりと、でいいんだよ。苦手な事、出来ない事、無理な事が沢山あってもいい。

これから時間かけて克服していけばいいよ。君には出来る、急がなくていい

これからだよ、これから。。。まだ、始まったばかりだもの 

 

エテは支援学校に入学しましたが、7月に怪我を負ってしまいました

怪我が完治するのに半年かかり、当然その間学校は休んでいました

怪我が治っても彼は学校には行けませんでした

入学から怪我をするまでの3か月間で、学校に行けた日は一か月もあったのかなあ。。

 

学校に行けていた僅かな期間、彼は毎回の様にシャワーを浴びて、綺麗になって帰って

来ました。恐怖でパニックになるので、綺麗に洗えなかった髪。

毎回の様にシャンプーのいい香りがしてました

 『いつもちゃんと洗えてなかった髪がいい匂いしてます』

 『有難うございます』。。。お礼を言いました。

有り難いと思いました、やっぱり学校でないと出来ない事あるよなあ。。。

 

でも 、どうやって洗ったのだろう?

耳の周りも、へその周りも。。。恐がらなかっただろうか?

パニックにならなかっただろうか?泣き叫ばなかっただろうか?

 学校に伝えていた事、 エテの為に伝えていた事。

何故、、怖くてあれ程嫌がっていたシャンプーをやり続けたのだろうか?

何故、、、やり続けねばならなかっただろうか ?

自閉症児エテの苦痛を理解する事は出来なかったのだろうか

先生!エテは、今でも あの時の事がトラウマとして 残っているのですよ。。。